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冰妈读《唇腭裂心理咨询与治疗》读书笔记第三篇

2019-11-19 10:56 未知

冰妈读《唇腭裂心理咨询与治疗》读书笔记第三篇

读到这一章,我是很有感觉的。说是怀上唇腭裂孩子,或者在没有得知唇腭裂就生下这样的孩子,这样的情况都会引起患儿父母的剧烈情绪反应,导致父母巨大的挫折感和紧张感。叫应激反应综合症,精神受到打击,会让孩子的父母产生悲伤,失望,焦虑等,新生儿母亲也会患上产后抑郁症,接着在喂养上也会出现困难,然后还会影响孩子的心理发育,身体发育,还让亲子关系变得紧张。

特别是患儿母亲,尤其在农村,好多人都认为是母亲的错,认为是母亲碰了剪刀之类的导致的。

而,这些问题,我也都有遇到的,从怀上21周开始,就一直各种问题。我简单和大家聊聊,你们遇到的事,我也是一样遇到了,可是你们问,我这么的几年是怎么过来的呢?其实没这么难,走着走着就过来了,我是幸运的,这一路遇到了好多对我伸出爱的手的兄弟姐妹,是大家一起相携着走过来了。

我担心自己说着就说乱了,我们跟着书来说说这件事好了。

我是21周查出的唇腭裂,先生说,我们还年轻。我的接诊医生说,你这个孩子是唇腭裂三度哦,很难养哦,并且还要做好几次手术啊。

而我的母亲也说,是不是你动床了,是不是你动剪刀了,这种小孩不好养,不要生,即使生,我也不会带这种小孩的。

而先生家的那边哥哥们说,如果她坚持要生,就找人带她去查一下是不是男孩子,如果是男孩就让她生吧,听说手术好像也还行了,如果是女孩,就----

先生一脸愁容,我们的争吵在结婚后的几年第一次吵到了极点,一度闹到和我离婚。

因为我不愿意去做B超,如果是个女孩呢?我的心里已经打定了注意,我知道这个孩子是我的,我就生,不管是男孩还是女孩,是我的,孩子已经会动了,是的呢。

为母则刚!不管怎么样,我都要生下来的,我在网上查了好多资料,知道不是太好养,不代表养不活!我知道唇腭裂可以手术,并且唇腭裂孩子也不难养!还知道三个月可以做唇裂术,一岁半到两岁做腭裂了。一切都会没事的,同时,我也加入了好多唇腭裂群,也是我混群最多的时候,天津的灰妈给了我好多帮助,在孕期给予了我好多帮助,陪伴我走过了最难的孕期!在这里再次感谢她!现在我又以同样的方式,和她一样,用自己微薄之力,帮助我们群的姐妹们度过陪孩子的治疗全过程。

因为未来可期,所以当时的困境就一点点走过来了。

除了有大家的帮助,还有我的女儿,在冰出生前,我和阳阳聊过,把贝贝的情况和她说了(冰的小名叫贝贝,姐姐叫宝宝,第二个孩子,我们不管是男孩还是女孩,就打算叫贝贝的),还把一些唇腭裂的相关照片给她看了,她说,能治疗吗?我说可以的。她说,那就生下来好了,如果是一些治不好的病,就比较麻烦,既然能治疗,就没问题了。嗯,贝贝出生后,姐姐就像他的守护神一样,给他读书,推车带他出去玩儿,从不嫌弃,正畸时那个样子,出去玩,总会有人问为什么是这样,她和妈妈一样,时不时和别人说说这是唇腭裂的术前正畸。

就这样,终于先生也被我的坚持感动了,因为我查了好多资料给他看,家里人也不说什么了,我因为我说先生很想生的,也愿意治疗的。

从21周到40周,19周,我的坚持终于换来了孩子的出生,我的接生医生苏姐也给了很大的帮助,她安慰说,没事,可以做手术的,会好的。

我的姐姐来了,帮我照顾家里,做饭,接送阳阳上下学,让我能安心给冰做术前正畸。冰出生不能吸奶,全程都挤奶出来,瓶喂的。

在孩子出生十天,我们就去医科大做了术前正畸治疗,后来三个月的唇术,一岁半的腭术,四岁做语音训练。

术前正畸,弟弟哭得要死要活不愿意,我的女儿说,妈妈,你就坚持天天给他戴,戴着戴着他就习惯了,还以为自己出生就有这个东西了呢。

是的呢!我们三个月的正畸一天也没有落下呢,不管因为刚开始的磨合,牙床出血还是脸上出红点,我们想尽一切办法都解决了。

唇裂术后,我们戴个鼻模也是,一直如是,我们坚持!因为未来可期,我们相信,我们会好!

女儿说,妈妈,我觉得唇腭裂就是比感冒大一点的病,只是麻烦一点,花钱多一点而已,虽然有些感冒会自己好的,而唇腭裂要治疗的,仅此而已。

是的!这一路过来,女儿和我并肩作战,给我力量,孩子的爸爸只是有点害怕而已,因为他不了解,这个不能怪他,他也是爱孩子的,而我不怕,而我在坚持,这件事就有了转机。

因为我了解,我明白,就真的把这件事当作孩子感冒大一点的事来对待,来处理。

出生后,孩子不能吸妈妈的奶,我们挤出瓶喂,女儿说妈妈挤奶是妈妈给弟弟煮饭。嗯,是的呢!我一天做七八次。

出生后,孩子要做正畸,装矫正器,没事,每天洗澡后取下,然后再装上,有时脱下来,我们再装上。

戴鼻模和矫正器一样,我们只是每天多了一件事而已。

上语音课的训练到现在已经四个多月,没事,我们刚开始就是每周去一次,回来训练,一天练两次,和吃饭一样,吃饭后就开始,孩子也和正畸一样,哭过,闹过,没事,妈妈坚持,我们要好好学习哦,我们的未来才会更好哦。这个话,他好像不太明白,没关系,一盘水果就在面前,练好我们就吃好吃的,嗯,这个未来很近,触手可及,这个可以有。然后就到现在了。

这几年,我们很好,孩子除了治疗需要多花一点心思,其他的事和养育正常孩子一样,他和正常孩子一样长大,很调皮,也很爱玩儿,也很爱说话。

妈妈没有出现产生抑郁症,也没有存在喂养困难,家里人给妈妈的所有压力也被妈妈一一排除,孩子的身体很好,也很自信,很阳光。孩子和家里人的关系很好,妈妈和孩子的亲子关系很好。

每天睡前,我们都会聊聊他一天有多少件事做得棒棒的!还要说说我们感谢的人,感恩的事!我们爱自己,我们爱家人,我们爱这个社会,我们爱这个世界!

我们很好!因为相信会很好,结果就会很好!

与大家共勉!一切都会好起来,治疗一个个去做,除了做治疗,我们该吃该吃,该喝就喝,我们去和太阳玩儿,我们去和大地接吻,我们和孩子翻滚在草地,我们和雨水亲密接触。万物生万物,万物也各有不同,我们也是万物的其中之一。

物竞天择,适者生存,孩子是可以治疗的,我们只是顺势而为,带孩子去做几次就可以让他们好好的了,其实不做,他们也能活下来的,只要我们给一口吃就能长了。印度等一些东南亚国家,非洲这些,好多人出生后到四五十岁都没有做手术的。

我们的国家医疗条件不错,医疗水平也很好了,不仅可以把手术做好,还有不少民间的组织可以给贫困家庭的孩子做免费手术。

嗯,还有什么可害怕?可担心的?

与大家聊了一点我对唇腭裂孩子养育的感受,可能与你们的不同,不对。所有的想法和情况只是我认为的这样,在我看来是这样而已。说得不对,不好,还请大家指正。

祈世间每一个家庭都平安快乐,愿每个唇腭裂小天使都在爸爸妈妈的爱下成长,健康,自信地成长!

 

 

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