耳再造那些事儿(三十九)小耳畸形患者父母如何缓解内心的巨大压

2020-09-01 11:24 未知

先天性小耳畸形和母亲的心理活动与其他先天性出生缺陷孩子的父母相似,但比起先天性内脏发育异常,这类患儿的母亲心理压力更大一些。

因为内脏发育异常别人不一定看得出来,虽然父母也痛苦,但没有面子上的问题,而孩子的耳畸形别人一眼就可以看到。最令人讨厌的是人们总是好奇,会问妈妈为什么孩子的耳朵长得和别人不一样,妈妈觉得生出这样的孩子“见不得人”。加上担心孩子未来的前程和手术治疗的痛苦,心里面是很苦的。

生出这样的孩子之后,家人和医生会安抚患儿的母亲,让她想开了,但如果患儿的母亲不知道将来孩子手术的结果是什么样子、手术的创伤有多大,孩子的前程是否会受影响,如果受影响,会影响到什么程度,让她们不纠结是不可能的,只有把这些问题搞清楚了,患儿的母亲心里才会踏实。

作为医生,我们有责任告诉患儿的母亲手术的最终效果和手术创伤的大小,我写微博的最主要目的就是想尽可能的告诉她们详情和实情,让她们在漫长的等待期心里感觉好一些,让她们看到孩子未来的希望。

另外一个让孩子父母了解实情的办法,是鼓励那些做完耳再造手术,并长大成人的患者向等待手术的孩子家长展示自己的手术效果,并用自己人生的经历告诉他们,小耳畸形并非一个严重的疾病,治疗的效果还不错,对就业和婚姻几乎没什么影响。人们常说:眼见为实。看到那些接受过治疗的小耳畸形患者生活得不比其他人差,小耳畸形患儿的妈妈心里会释然很多,也就没有必要纠结了。

因为这种病比较少见,同一个社区或者乡镇也许只有一两个人得这个病,找到与自己孩子病情一样的人并不容易。但互联网时代让人们获取信息变得容易了很多。通过搜索百度、新浪微博、好大夫等网站,可以获得不少信息。也可以通过加入小耳畸形患者群、或者小耳畸形吧等途径,都可以找到很多与自己孩子一样疾病的家庭。

单一渠道获得的信息不一定很准确,一个医生的说法不一定很科学,多方了解才能获得准确的信息。患儿的父母有七年多的时间获取这些信息,在决定做手术之前做足了功课再做选择就不会有失误。

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